Pyörätuoli ei tee aviomiehestäni yhtään vähemmän isää

  TAI_7.9_7

Makaan sängyssä hotellissa, joka oli piilossa Kalifornian viinialueella, mieheni kääntyi minua kohti ja peitti alustavasti käteni. Hänen silmänsä olivat leveät ja iloiset ja hieman kyyneliset. 'Otamme sen selville', hän lupasi.

Kuten monet isät, jotka olivat juuri nähneet kaksi vaaleanpunaista viivaa lähikaupan raskaustestissä, hän jäi hieman hengästyneeksi – mutta luultavasti hieman yllättyneempi kuin useimmat. Mieheni on nelijalkainen pyörätuolin käyttäjä, joka on murtanut niskansa ja kärsinyt selkäydinvamman monta vuotta sitten. Hän on terve ja aktiivinen, mutta mitä tulee hedelmällisyyteen ja isyyteen, emme olleet varmoja, miten asiat menevät. Lääkärimme varoitti meitä epävarmuudesta, että voimme tulla raskaaksi, ainakin ilman kalliita ja invasiivisia toimenpiteitä. Olimme varautuneet pitkään odotukseen ja suureen sydänsuruun. Mutta - yllätys! – Tulin heti raskaaksi ilman lääketieteellistä väliintuloa. Olimme innoissamme – ja peloissamme. (Maininko minä, että olimme vielä ylioppilaskoulussa, asumme kenkälaatikon kokoisessa asunnossa ja suunnittelemme muuttoa toiselle puolelle mieheni uuden opettajan työpaikan eräpäivän kuukaudeksi? Jep!)



Osoittautuu, että kokemuksemme ei ole liian harvinainen (lukuun ottamatta ehkä synnytyksen jälkeistä maastojuoksua). Joka vuosi tapahtuu noin 12 000 uutta selkäydinvamman tapausta, mikä tekee siitä yhden yleisimmistä pitkäaikaisista vammoista, ja useimmat SCI-potilaat ovat miehiä. Vaikka monet miehet, joilla on selkäydinvamma, ovat huolissaan mahdollisuudesta tulla isäksi, 80 prosenttia miehistä pyörätuolin käyttäjistä, joilla on SCI-sairaus, pystyy tulemaan biologisiksi isiksi – jotkut avusteisten lisääntymistekniikoiden, kuten IVF:n, avulla ja jotkut ilman.

Mutta hedelmällisyys on vasta ensimmäinen askel perheen perustamisessa vammaisen vanhemman (tai vanhempien) kanssa. Vaikka vammaisten lasten vanhemmille on tarjolla monia resursseja koulutusohjelmista laajennettuihin tukiryhmiin, vammaiset vanhemmat eivät aina ole niin onnekkaita. Kun aloin etsiä resursseja, jotka on suunnattu erityisesti SCI-isien tai vammaisten vanhempien kumppaneille yleensä, olin yllättynyt siitä, kuinka vähän tietoa siellä on. Kuten me, monet uudet vammaiset vanhemmat tuntevat itsensä eksyksiksi. 'Mitkä vauvatuotteet toimivat meille?' ihmettelimme. 'Voimmeko molemmat vaihtaa vaipat? Onko saatavilla pyörätuolilla liikkuvia pinnasänkyjä? Lastenrattaat? Jos on, onko meillä niihin varaa? Kohtelevatko lastenlääkärit ja opettajat miestäni tasavertaisena kumppanina ja auktoriteettina lapsemme elämässä?

Kaikki näytti olevan ilmassa, ja oli vaikeaa löytää lopullisia vastauksia. Silti olin varma, että selviämme siitä. Vammaisen elämä edellyttää määritelmän mukaan usein tee-se-itse-lähestymistapaa, eikä vanhemmuus – joka vaatii kaikilta joustavuutta – ei ole poikkeus. Käännyin selkäydinvammaista kärsivien isien ja heidän (pääasiassa työkykyisten) kumppaniensa puoleen saadakseni selville, kuinka he menestyvät vanhemmuudessa. Jokaisella vanhemmalla, jolla on selkäydinvamma, on erilaiset fyysiset kyvyt - jotkut saattavat tarvita paljon apua, toiset hyvin vähän tai ei ollenkaan - ja monet isät ovat löytäneet luovia tapoja kiertää haasteita. Koska massamarkkinoitavia vauvatarvikkeita, kuten lastenvaatteita ja rattaita, ei yleensä valmisteta vammaisille sopivaksi, kätevyys on hyödyllinen ominaisuus.

Sherry P., jonka aviomies on ollut heidän molempien lastensa ensisijainen hoitaja siitä lähtien, kun heidän poikansa oli vain 3 kuukautta vanha, vaalii tätä ominaisuutta miehessään, heidän kahden lapsensa isässä. 'Mieheni on erittäin luova ja kekseliäs – teimme kalliokiipeilynauhasta valjaat, jonka takana oli kahva, jotta hän voisi kauhia lapset lattiasta heidän ryömiessään ja laittaa ne syliinsä!'

Eräs SCI-isä on samaa mieltä Sherryn kanssa siitä, että kahdenkeskinen kerta on erityisen tärkeää vammaisille isille. ”Pelkäsin, että jouduin ensimmäistä kertaa yksin vauvamme kanssa, mutta tiesin, että se oli tarpeellista ja että se olisi joustavuuden mukaan ihan ok. Osoittautuu, että meillä oli hauskaa, ja nyt arvostan kahdenvälistä aikaa hänen kanssaan.

Kuten muutkin vanhemmat, mutta eri määrin, luovuuden henki ja positiivinen asenne ongelmanratkaisuun ovat välttämättömiä isille, joilla on vammaisia ​​tai muita vammoja ja heidän kumppaneitaan (vammaisia ​​tai ei). Perheen voimadynamiikka voi myös olla hankalaa, kun toinen kumppani on vammainen ja toinen ei. Vanhempainrooleista neuvotteleminen on haaste jokaiselle pariskunnalle, mutta oppimiskäyrä on vieläkin suurempi, kun toinen vanhemmista on pyörätuolin käyttäjä, sillä vanhemmuuden arjen vaatimukset voivat häiritä kommunikointia tai luoda tilanteen, jossa työkykyinen kumppani joutuu. oletusarvoinen auktoriteettiluku.

Nina W., kolmen 9-, 5- ja 3-vuotiaan lapsen äiti, kertoo pelänneensä, että hänen poikansa ei tottele aviomiehistään tai ei näe häntä auktoriteettihahmona. Neuvoja vammaisten isien työkykyisille kumppaneille Nina väittää, että puolison tukeminen on avainasemassa. 'Paras vinkkini on olla avoin ja rehellinen kumppanillesi vanhemmuudesta ja kurinalaisuudesta, mutta älä päihitä puolisoasi… Sinun on oltava tiimi enemmän kuin koskaan.'

Jotkut vammaiset isät ovat huolissaan siitä, että heidän läheisensä kyseenalaistavat heidän kykynsä vanhemmiksi tehokkaasti. Anne, 13 kuukauden ikäisen pojan äiti aviomiehensä Jamesin kanssa, sanoo, että yleisön reaktiot voivat joskus tuntua leimaavilta tai alentuneilta ja sanoo: 'Monet ihmiset tekevät tuon holhoavan sääliä, kun he näkevät meidät yhdessä. perhe.'

Eräs selkäydinvammasta kärsinyt isä on samaa mieltä ja mainitsee muiden olettamukset vammaisten yksilöiden kyvyistä tai kyvyttömyydestä ensisijaisena syrjinnän muotona, jota hän kohtasi vammaisena isänä. 'Se on enimmäkseen melko hienovaraista ja siinä muodossa, että ihmiset ovat 'uteliaita' siitä, kuinka suoritamme vanhemmuuden tehtäviä, ja usein tarjoamme ei-toivottua 'apua'. Vaikka pyydettyä apua voidaan arvostaa, olettamus jonkun tehokkuudesta tai sen puutteesta vanhempana kuinka he liikkuvat maailmassa on turhauttavaa monille.

Kysyttäessä vammaisen vanhemmuuden eduista monet vanhemmat mainitsevat kärsivällisyyden, empatian, ennakkoluuloton, omavaraisuuden ja luottamuksen sekä erojen kunnioittamisen kehittymisen sekä itsessä että lastensa suhteen. Kristen Sachs, bloggaaja, joka on kirjoittanut laajasti perheensä SCI-vanhemmuuden matkasta, pitää useita myönteisiä puolia tyttärensä asenteessa ja kehityksessä miehensä vamman vuoksi, mikä on auttanut heitä molempia kehittämään syvempää tunneälyä ja kypsyyttä. ”Miehelläni on paljon kärsivällisyyttä tyttäremme kanssa – varmasti enemmän kuin minulla. Hän on vanhempi, joka useimmiten saa hänet hidastamaan ja keskittymään pelkästään sanojensa avulla. Hän selittää asiat erittäin hyvin – ideoista kuinka auttaa häntä tunneajan läpi ohjeisiin, kuinka suorittaa fyysinen tehtävä.”

Tätä kirjoittaessani minun määrä on kuuden viikon kuluttua. Kuten monet tulevat isät, mieheni on yhtä aikaa innoissaan ja peloissaan. Mutta lisättynä ominaisuuksia, jotka auttavat ketä tahansa vanhempia menestymään – keskustelu, joustavuus ja halu sotkea, kunnes saat sen oikein – olen varma, että pärjäämme hyvin.

Suositeltava